見證愛與勇氣的力量~梅西的成長過程
[caption id="attachment_4576" align="alignnone" width="600"] 媽媽終於告訴傑克(左),妹妹梅西(右)長大後會有不少問題,而他的反應,讓媽媽感動到一把抱住他。(Maci’s Mended Heart/Facebook)[/caption]
梅西的媽媽懷胎20週時去醫院做超音波檢查,雖然媽媽有些微不詳的預感,但在醫生確認後,大家才知道梅西的情況危急,她只有一半心臟。所幸有醫生可以為梅西開胸。不過,夫婦倆仍忐忑不安:該怎麽告訴梅西的哥哥傑克,他期待許久的小妹妹有缺陷,而且會有終生的後遺症呢?
統計數字顯示,新生兒中每100名會有一名患有先天性心臟缺陷,小梅西就是那個百分之一。醫生請爸爸媽媽做好隨時跟小梅西說再見的準備,因爲根據過往經驗,梅西的日子可能只剩下幾個月。
不止先天心臟發育不全的問題,梅西的病情複雜程度超出一般先天心臟不全,包括左心發育不全症候群、右心室雙出口(發生率在所有先天性心臟病中小於1%)、部分異常肺靜脈回流、嚴重三尖瓣反流、多發性心室中隔缺損、異常的左肺動脈吊帶造成氣管軟化、輕度肺動脈瓣逆流,還有左肺動脈狹窄。
這一長串棘手的症狀會讓一個心臟科醫生嚇出一身冷汗,醫生估計梅西活不過一週。但是,梅西的父母沒有被嚇倒,他們決定盡一切力量幫助梅西。
這時希望出現了,有一位當地護士輾轉看到梅西媽媽的臉書求救文章,立刻告知,波士頓兒童醫院的小兒科醫生貝爾德可能有辦法救梅西。這位醫生是世界上少數能為梅西進行開心手術的人之一。手術很成功,經過38天的術後恢復,爸媽終於能夠帶著勇敢的小梅西回家了。
令人心碎的故事還沒完,醫生又檢查出梅西患有罕見基因突變遺傳病「莫沃特—威爾森氏症候群」(Mowat-Wilson Syndrome)。梅西就算心臟恢復健康安穩地長大了,也會變成中度或嚴重智障,連聽力、視力和語言能力都不會像正常小孩一樣了。(Maci’s Mended Heart/Facebook)
不過,就算是在這麽令人崩潰的情況下,梅西的爸媽還是堅定地決心給她最好的照顧,因爲媽媽說:「她是老天爺送給我們最好的禮物! 」
唯一讓爸媽忐忑不安的是,該怎麽告訴梅西的哥哥傑克,他期待許久的妹妹是有缺陷的呢?
有一天,媽媽終於決定告訴傑克了:妹妹可能沒辦法跟你說話,所以她要學手語;她可能沒辦法走路;她可能長得跟一般人不一樣;她也可能會有學習障礙等等。
小傑克只問了一句:「 她會一直跟我玩嗎?她會喜歡我嗎?」哥哥的反應讓媽媽感動到一把抱住他,告訴他:「當然!妹妹會很愛你,會跟你一起玩,你會成為她最好的朋友!」於是傑克跑到梅西身旁依偎著她,告訴她:「只要你願意跟我玩、只要你喜歡我,其它的都沒關係! 」
媽媽幫梅西成立了臉書粉絲頁「Maci’s Mended Heart」,有將近3萬人在關心梅西勇敢的成長過程,陪伴著梅西爸媽一起見證愛與勇氣的力量,數不清的網友留言幫她加油打氣,為她祈禱健康地長大。
轉自: 大紀元
梅西的媽媽懷胎20週時去醫院做超音波檢查,雖然媽媽有些微不詳的預感,但在醫生確認後,大家才知道梅西的情況危急,她只有一半心臟。所幸有醫生可以為梅西開胸。不過,夫婦倆仍忐忑不安:該怎麽告訴梅西的哥哥傑克,他期待許久的小妹妹有缺陷,而且會有終生的後遺症呢?
統計數字顯示,新生兒中每100名會有一名患有先天性心臟缺陷,小梅西就是那個百分之一。醫生請爸爸媽媽做好隨時跟小梅西說再見的準備,因爲根據過往經驗,梅西的日子可能只剩下幾個月。
不止先天心臟發育不全的問題,梅西的病情複雜程度超出一般先天心臟不全,包括左心發育不全症候群、右心室雙出口(發生率在所有先天性心臟病中小於1%)、部分異常肺靜脈回流、嚴重三尖瓣反流、多發性心室中隔缺損、異常的左肺動脈吊帶造成氣管軟化、輕度肺動脈瓣逆流,還有左肺動脈狹窄。
(Maci’s Mended Heart/Facebook)
這一長串棘手的症狀會讓一個心臟科醫生嚇出一身冷汗,醫生估計梅西活不過一週。但是,梅西的父母沒有被嚇倒,他們決定盡一切力量幫助梅西。
這時希望出現了,有一位當地護士輾轉看到梅西媽媽的臉書求救文章,立刻告知,波士頓兒童醫院的小兒科醫生貝爾德可能有辦法救梅西。這位醫生是世界上少數能為梅西進行開心手術的人之一。手術很成功,經過38天的術後恢復,爸媽終於能夠帶著勇敢的小梅西回家了。
令人心碎的故事還沒完,醫生又檢查出梅西患有罕見基因突變遺傳病「莫沃特—威爾森氏症候群」(Mowat-Wilson Syndrome)。梅西就算心臟恢復健康安穩地長大了,也會變成中度或嚴重智障,連聽力、視力和語言能力都不會像正常小孩一樣了。(Maci’s Mended Heart/Facebook)
不過,就算是在這麽令人崩潰的情況下,梅西的爸媽還是堅定地決心給她最好的照顧,因爲媽媽說:「她是老天爺送給我們最好的禮物! 」
唯一讓爸媽忐忑不安的是,該怎麽告訴梅西的哥哥傑克,他期待許久的妹妹是有缺陷的呢?
(Maci’s Mended Heart/Facebook)
有一天,媽媽終於決定告訴傑克了:妹妹可能沒辦法跟你說話,所以她要學手語;她可能沒辦法走路;她可能長得跟一般人不一樣;她也可能會有學習障礙等等。
小傑克只問了一句:「 她會一直跟我玩嗎?她會喜歡我嗎?」哥哥的反應讓媽媽感動到一把抱住他,告訴他:「當然!妹妹會很愛你,會跟你一起玩,你會成為她最好的朋友!」於是傑克跑到梅西身旁依偎著她,告訴她:「只要你願意跟我玩、只要你喜歡我,其它的都沒關係! 」
媽媽幫梅西成立了臉書粉絲頁「Maci’s Mended Heart」,有將近3萬人在關心梅西勇敢的成長過程,陪伴著梅西爸媽一起見證愛與勇氣的力量,數不清的網友留言幫她加油打氣,為她祈禱健康地長大。
轉自: 大紀元
留言
張貼留言